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面对死亡,你最怕的是什么?
“痛苦的绝症病人想要放弃自己的生命,我该不该鼓励他撑下去?”   这是《奇葩说》引发大众讨论的热议辩题之一,衍生出来的是一个被“忌谈生死”从而被忽略的重要问题——临终之人该如何剩下的日子。恐惧、焦虑、担心,还是希望、美好与关爱?没有人想选择前者,但当死亡与疾病联系在一起时,治疗给肉体和精神带来的痛苦足以将病人打倒。当疼痛成了折磨病人的一道关口时,坚强两字的背后是拼尽全力、痛苦地活着,“我不怕死,我怕疼”成了很多癌痛患者最真实的写照。  在不久前结束的2019中国医学人文大会“舒缓医疗与人文关怀论坛”媒体圆桌会上,郑州市第九人民医院常务副院长李玲教授表示:“癌痛患者往往有痛苦,却没法缓解,有恐惧,却没有人帮助,在生命最后的日子里,让患者不再忍受身体的痛苦和心理的恐惧,这就是安宁疗护和人文关怀存在的价值。”  这种人文关怀的价值体现,与“蔚蓝丝带关爱癌痛患者大型公益活动”所提倡的帮助癌痛患者有效控制癌痛,实现“无痛生活 尊严人生”的夙愿理念不谋而合。     死神可以剥夺你的生命,但不能剥夺你的尊严和温暖  “我想要没有痛苦地走。”这是83岁的前列腺癌晚期兼骨转移患者金卫兵在临终前的愿望,疼痛袭到骨子时,他一动不敢动,躺在床上,连眨眨眼都觉得很困难。各种治疗手段均已无效后转入安宁疗护中心。入住这里后,金卫兵最不一样的体验就是,翻身的时候不疼,从癌痛中解脱,老金开始能睡一个好觉了,生命质量得到很大地提升,对生活的感恩替代了对死亡的恐惧。  安宁疗护即临终关怀,旨在为疾病终末期或老年患者在临终前通过控制痛苦和不适症状,提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀,以提高生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。在这里,没有插满全身的管子、没有心肺复苏、没有一切创伤性抢救措施,有的只是对不适症状的疗护、对疼痛的减轻、对内心深处的抚慰。  这种安宁疗护在外国并不罕见,美国甚至通过了一个姑息治疗法案,在疾病末期,患者可以享受到姑息治疗和临终关怀的权利。2001年5月,日本、新加坡、中国香港、马来西亚、中国台湾等15个国家和地区成立了“亚太安宁缓和医学学会”,这是全球第一个推动安宁缓和医疗的国际组织。  社会各界都开始感受到安宁疗护的迫切需求,2017年2月,原国家卫计委先后组织制定了《安宁疗护实践指南(试行)》、《安宁疗护中心基本标准(试行)》和《安宁疗护中心管理规范(试行)》,并在北京市海淀区、吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市、四川省德阳市开展了首批全国安宁疗护试点工作。  2019年6月,老龄健康司司长王海东在国家卫健委例行发布会上透露,国家卫健委已开展第二批安宁疗护试点工作,试点包括上海全市等71个市(区),未来还将在全国推广。安宁疗护是一个多学科融合的过程,医疗、护理、心理、疼痛、营养、社会工作者、志愿者、人文专家都是不可或缺的一个角色。  只有形成一个安宁疗护的氛围,形成一个死亡是有温度的、有价值的氛围,中国的安宁疗护才能发展得更好,才能惠及更多中国老百姓,才能有更多人在生命最后谢幕的时候宁静安详。安宁疗护病房,或许是离天堂最近的人间。  解决疼痛是安宁护养中的重中之重  在国家发文安宁疗护的13个相关症状缓解中,李玲教授认为,镇痛最为关键。清华长庚医院疼痛科主任路桂军教授也有着同样的看法,他提到,“在整个安宁疗护专业工作中,疼痛处理的重要程度占到50%以上。”  “因为生活质量与疼痛密切相关,躯体疼痛是最让人难以忍受,会让人寝食难安、辗转反侧,最疼的时候,人甚至会放弃对生存的渴望,这时跟患者谈心理感受、人生规划是很难的一件事。只有保证疼痛得到缓解,才能进入谈论精神方面的需求的环节。”路桂军教授如是说。  在临床上,一些机构和人员已经具备治疗癌痛的意识,但更多的人还没有这个意识,很多肿瘤患者对安宁疗护并不了解,尤其是经历过放疗、化疗、生物靶、手术治疗以后,最后的观点是医治无望,他们甚至直接放弃治疗。  路桂军教授强调:“放弃的是治愈性治疗,但对症状处理是永远不能放弃的。即便到生命最后一刻,依然要有完善的镇痛为病人维护好生活治疗,让患者有质量有尊严地离开。”  湖南省肿瘤医院作为湖南省安宁疗护的主导医院,安宁疗护科有20个床位,患者都在排队,床位非常紧张。湖南省肿瘤医院副院长谌永毅提到,护士是安宁疗护的主角,没有护理的跟进,安宁疗护没法落地,因此对人才的培养也很重要。  护士作为医生和患者之间的联络者,他们在安宁疗护当中的癌痛管理重要作用不言而喻。为传播癌痛全程管理理念,提高广大护理工作者的癌痛护理技能,帮助广大癌痛患者提高生活质量,“蔚蓝丝带天使行动项目”应运而生,来自全国各地的众多癌痛护理人员通过参与这个项目建立了癌痛全程管理的理念,有效提升了临床癌痛护理的技能,帮助癌痛患者有效缓解疼痛。





  在疼痛治疗方面,80%的疼痛通过口服阿片类药物可以得到解决,还有20%的难治性疼痛可以通过微创技术解决。在疼痛与痛苦之间,路桂军教授常说:“疼痛可以被控制,可以被管理,不敢说被治愈,但痛苦可以被治愈,治愈的方法是倾听、抚慰和安顿。”  “人的善终是和整个社会以及大自然和解,这才是一种生命的完满。”正如被誉为现代安宁疗护之母的桑德斯女士所言,你活到最后一刻仍然是那么重要,我们会尽一切努力帮助你继续生活下去,直到最后一刻,并且安详地离世。  这,也正是蔚蓝丝带正在做的工作。