11月17日，罕见病公益组织爱稀客肺动脉高压希望之家为来自北京7所医院的12名肺动脉高压医学专家颁发了顾问聘书，来自京津冀三地的40名肺动脉高压患者和家属参加了顾问组成立仪式，并得到专家们的义务医疗咨询和公益机构法律知识培训。肺动脉高压是一种隐性的、致命的心肺血管疾病，其中由于不明原因和遗传引起的肺动脉高压属于罕见病的一种，患者确诊困难、治疗艰难、医疗费用高昂、患者家庭经济负担压力巨大。爱稀客是一个由肺动脉高压患者发起的公益组织，该组织成立1年多来，寻找并联系到了全国1000多名肺动脉高压患者，为他们提供医疗信息咨询、联系相关医院和专业医生就诊，为贫困患者募款筹集治疗费用，做了大量的公益工作。目前该组织还与美国、英国、西班牙等国际肺动脉高压患者组织开展了交流合作。





由于肺动脉高压疾病的少见性和诊疗难度较大，爱稀客迫切需要具有专业医学背景的医生作为其顾问，为此，他们于今年9月开始筹备成立肺动脉高压专业医生顾问组，并得到了中国科学院阜外心血管病医院肺血管病中心程显声教授、卫生部北京医院王辰副院长的大力支持。目前，爱稀客已与北京、上海、沈阳等地的近30名肺动脉高压专业医生达成了合作意向，专业医生将与爱稀客一起共同合作，在开辟患者就诊绿色通道、患者信息共享、专家义诊活动、科研项目合作、公众宣传与政策倡导等方面开展合作。下午，爱稀客为来自京津冀的患者家庭提供了法律信息咨询和公益培训。     39健康网(www.39.net)专稿，未经书面授权请勿转载。